2025 年 4 月 2 日,我们迎来了第 18 个世界孤独症日。今年,中国精协确立的宣传主题口号为 “落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”,这一表述,标志着社会对孤独症群体的支持,正从单纯的 “救助” 迈向深度的 “赋能”,力求全方位推动孤独症人士的成长与进步。
二、洞察孤独症的核心表征
1.社交互动的 “孤岛”:
孤独症患者往往在目光对视方面存在明显缺失,在日常交流中,很难与他人进行自然且有效的眼神交汇;他们对于他人情绪的理解能力也较为薄弱,难以准确捕捉并回应他人的情感信号;并且,在分享个人兴趣爱好、表达自身情感等方面,也存在显著的困难,仿佛置身于社交互动的 “孤岛” 之上。
2.语言发展的 “迟滞”:
语言发育迟缓甚至倒退,是孤独症患者常见的表现之一。许多孤独症儿童在 1 岁多的关键语言发展期,还无法清晰地喊出 “爸爸”“妈妈” 等简单词汇;部分患者即便有语言表达,也常常表现为重复性的无意义短语,难以进行有逻辑、有内容的对话交流。
3.刻板行为与执着兴趣:
重复性的刻板行为在孤独症患者中屡见不鲜,例如不厌其烦地反复排列玩具、专注地旋转车轮等。同时,他们往往会对特定物品产生过度且执着的依恋,这种特殊兴趣表现得极为强烈和持久。
三、警惕孤独症的早期 “信号灯”
——“五不” 预警征
目光交流的 “匮乏”—— 不看 / 少看:
在婴幼儿时期,如果孩子很少主动与他人进行目光对视,总是刻意回避他人的视线,家长就应当提高警惕,这可能是孤独症的早期迹象之一。
呼唤回应的 “冷漠”—— 不应 / 少应:
当孩子对自己的名字缺乏正常反应,表现出反应迟钝、淡漠,多次呼唤无动于衷时,家长需格外留意,这或许是孤独症的潜在信号。
肢体表达的 “缺失”—— 不指 / 少指:
正常儿童在成长过程中,会逐渐学会用手指指向自己想要的物品、感兴趣的事物,以此表达需求。而孤独症儿童往往在这一肢体语言的发展上存在明显滞后,不会运用这一简单而重要的沟通方式。
语言表达的 “滞后”—— 不语 / 少语:
相较于同龄儿童,孤独症儿童的语言发展明显落后,在应该开始说话的年龄阶段,迟迟不开口,或者语言表达极为有限,词汇量少、语句简单,这也是需要家长重点关注的早期预警信号。
行为表现的 “异常”—— 不当行为:
若孩子频繁出现重复排列物品、对旋转物体表现出超乎寻常的痴迷,这类异常行为持续存在且较为突出时,家长应及时带孩子进行专业评估,排查孤独症的可能性。
四、我院孤独症诊疗服务的专业担当
早期精准识别孤独症,对于改善患者预后效果起着决定性作用。
我院在孤独症诊疗领域深耕多年,积累了丰富且扎实的临床经验。2024 年,凭借卓越的专业实力,成功获批成为中山市孤独症复筛、诊断和干预定点机构。
精英团队,专业领航:我院黄彩英副院长担任中山市孤独症干预项目专家组副组长,容东环、文剑兆医生为项目专家组成员。2023 年,住院部增设儿少心理科,精心组建了一支专业精湛、经验丰富的儿少精神心理服务医护团队,能够为孤独症患者提供精准、高效的专业诊疗服务。
先进设备,精准助力:我院配备了孤独症相关筛查工具。初筛阶段,采用 M - CHAT 量表(适用于 16 - 30 月龄婴幼儿)、ABC 量表(综合行为评估量表),能够快速、有效地对儿童的孤独症倾向进行初步筛查。复筛过程中,运用国家行业标准《儿心量表 - II》,从大运动(涵盖身体平衡、爬走跳等动作能力)、精细动作(包括手部抓握、绘画等操作能力)、语言(涉及理解与表达能力)、适应能力(针对对环境的反应与适应水平)、社会行为(包含人际交往与生活自理能力)五大能区进行全面、深入的评估。此外,我院还拥有脑电图、MRI 等辅助检查设备和技术,能够准确排除其他可能导致发育性障碍的因素,为孤独症的精准诊断提供有力支撑。
五、汇聚社会力量,共筑包容家园
孤独症儿童,这群被人们深情称作 “星星的孩子”,他们的成长之路,不仅需要专业的医学干预,更渴望得到全社会的理解、接纳与支持。我们的终极目标,是彻底消除社会大众对孤独症的认知误区,构建一个孤独症患者与普通人群和谐共融的美好社会环境。
理念传播,重塑认知:积极传播神经多样性理念,大力倡导社会各界以全新的视角 ——“差异而非缺陷”,去认识和看待孤独症人士。他们并非是存在缺陷的个体,而是拥有独特思维与感知方式的群体,理应得到平等的尊重与理解。
消除偏见,温暖同行:坚决摒弃对孤独症人士的刻板标签化认知,当看到孤独症儿童出现行为异常时,我们要深刻理解这是其病症的外在表现,而非所谓的 “不听话”。避免过度关注或指责他们的行为,用包容与爱心给予他们温暖的陪伴。
倡导平等,共享权益:全力推动公共场所,如学校、公园、商场等的无障碍化建设,从硬件设施到软件服务,全方位保障孤独症人士能够自由、平等地参与各类社会活动,充分享有与其他公民同等的社会权益。
六、家庭:孤独症干预的温暖港湾与坚强后盾
孤独症的治疗与教育,是一场漫长而艰辛的马拉松,家庭无疑是这场征程中最为关键的 “补给站” 与 “加油站”,在孤独症干预过程中发挥着不可替代的核心作用。
持续学习,提升能力:
作为家庭干预的核心力量,家长需要持续不断地学习孤独症相关的专业知识与干预技能,通过参加专业培训课程、阅读权威书籍、与专家交流等多种途径,不断提升自身的教育能力与应对复杂问题的能力。
敏锐察觉,及时干预:
家长要深入了解孤独症的早期症状与预警信号,在日常生活中密切关注孩子的行为表现。一旦发现可疑迹象,立即带孩子前往专业机构进行评估诊断,确保孩子能够在黄金干预期内接受科学、系统的干预治疗。
调节情绪,传递正能量:
面对孤独症孩子带来的巨大压力,家长要学会有效调节自身的焦虑情绪,避免将负面情绪传递给孩子。积极参加家长培训课程,加入家长支持团体,与其他家长分享经验、互相鼓励,在相互支持中共同成长。用科学的养育方式与温暖的心理支持,为孩子的康复注入源源不断的动力。
总结
随着一系列关爱政策的稳步落地与深入实施,我们正稳步走向对孤独症群体从 “救助” 到 “赋能” 的转变。让我们齐心协力,深入理解孤独症,以科学为指引,用关爱作桥梁,为孤独症群体照亮前行的道路,让每一颗 “星星” 都能在属于自己的天空中熠熠生辉,绽放出独一无二的光芒。
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